Distrofija d.d.

V soboto 13.6.09 je Društvo distrofikov Slovenije imelo občni zbor na katerega štirje člani društva nismo imeli vstopa. Pred vhodom v Gospodarsko razstavišče so nas ustavili varnostniki najeti s strani društva in nam preprečili vstop. Glede na Statut društva je občni zbor javen; za člane, za nečlane, za zainteresirano javnost in medije. Zgodbi lahko postavimo začetek v leto 2006, ko smo zaradi nastopa v oddaji Tarča na RTVSLO s strani vodstva društva prejeli dopise o izključitvi oz. brisanju iz članstva. Na ta ukrep smo se pritožili in se hkrati obrnili na vse možne institucije v RS, ki bi nam bile dolžne nuditi varnost in zaščito naših pravic ter nas ubraniti pred grobo zlorabo pooblastil vodstva društva. Nihče ni storil ničesar, nihče ne reagira in ustavi nedopustno samovoljo vodstva društva.

Ne le, da ni bilo možnosti pritožbe in je o naši izključitvi presojal povsem napačen organ, tudi dejanje, ki nam je bilo očitano je bilo povsem nedokazano in neutemeljeno. Sodišče je ugotovilo, da je društvo ravnalo nezakonito, društvo je bilo prisiljeno priznati naše članstvo, a nam je istočasno bilo to članstvo zamrznjeno iz nekakšnih preventivnih razlogov. Članice društva, ki jo sploh ne poznamo je proti nam vložila pritožbo na častno razsodišče. Prišli smo na zagovor in čakali na sklep, a smo prejeli še eno pritožbo na častno razsodišče, sedaj od samega sekretarja g. Jakovljeviča. Teoretično se zgodba lahko nikoli ne konča, saj je očitno, da gre za načrtno zavlačevanje postopkov in onemogočanje koriščenja storitev za katere društvo prejema tudi na naš račun visoka javna sredstva.

Najemanje varnostnikov je postala stalna praksa društva, vsakič ko imajo ne le javni občni zbor ampak tudi, ko smo vabljeni na zagovor na časno razsodišče. Prav tako se vsakič kliče intervencijo policije, čeprav zato ni nobenega razloga. Društvo se v več kot 95% financira iz javnih sredstev in kot društvo v javnem interesu ter kot reprezentativna invalidska organizacija je dolžno spoštovati zakone in pravila na tem področju. Delovati bi moralo javno, transparentno in zakonito, kar pa s svojim ponavljajočim se ravnanjem sistematično krši. Temu ravnanju je treba narediti konec, saj smo številni člani sistematično diskriminirani in izpostavljeni diskreditaciji ter širjenju laži s strani vodstva društva ne le med člani društva ampak tudi širši javnosti ter v tujini. Mnogi člani društva doživljajo hude psihične pritiske, pogojevanja in ustrahovanje z odvzemom storitev v kolikor nasprotujejo vodstvu društva ali izrečejo kritiko na način kako se storitve koristijo in kdo ima do njih dostop.

Vsa ta leta ne prejemamo nobenih informacij in gradiv društva; le te dobimo preko različnih prijateljev in podpornikov, ki nas v strahu prosijo, da se borimo tudi za njih. Tudi do storitev ne pridemo čeprav smo to že nekajkrat poskusili oz. se prijavili; fizioterapija, prevozi, asistenca, dnevno varstvo distrofikov… Prejemamo zgolj vabilo na t. i. obnovitveno rehabilitacijo do katere smo zaradi svoje diagnoze upravičeni in jo je mogoče koristiti zgolj v Domu dva topola v Izoli, v lasti društva. Kar gre tudi za svojevrstno diskriminacijo, ki jo podpira država oz. ZZZS, saj je storitev v celoti plačana iz sredstev zdravstvenega zavarovanja. Uporabniki zdravstvenih storitev naj bi imeli možnost izbire med ustreznimi storitvami, a tudi tu so invalidi izjeme.

Elena Pečaric