Izključeni distrofiki

Boj članov, izključenih iz Društva distrofikov Slovenije se nadaljuje. Slednji namreč niso dobili vabila na zaprti občni zbor DDS, kjer naj bi se razpravljalo o njohovih izključitvah. Pred sobotnim zborom je izjavo s tujine posredovala ena izmed izključenih, predsednica društva YHD, Elena Pečarič.

Elena Pečarič

Izjava za občni zbor

Pred letom in pol sem bila nelegitimno in v nasprotju s statutom DDS izključena iz članstva društva zaradi nastopa v oddaji Tarča. Enako se je zgodilo še trem članom. Primerno bi bilo, da bi s strani društva prejeli vsaj vabilo na občni zbor, glede na to, da je več kot pol gradiva, ki ste ga prejeli namenjeno naši diskreditaciji. Seveda ga nismo dobili kot tudi nikoli imeli možnosti obrambe, zagovora ali pojasnila. Še danes ne vem, kdo so člani častnega razsodišča DDS, ki bi nas bil edini pristojen obravnavati za izključitev, vemo pa vsi, da je vse to v pristojnosti g. Šuštaršiča. V istem se namreč združuje vse možne funkcije in pristojnosti na društvu. Kar petkrat nas je s policijo poskušal odgnati iz prostorov društva, javnih prostorov, tudi našega društva, med časom uradnih ur, ko smo prišli na razgovor in po pojasnila. Ker policija ni posredovala, saj za to ni imela razloga, je g. Šuštaršič vložil tožbo za motenje posesti in jo izgubil.

Vsega tega v tem obširnem materialu ni napisal. Kakor tudi ni napisal nič o tem, kako naju je z Emilom načrtno in sistematično oviral v času študija, na vsak najin javni nastop je poslal nekoga izmed svojih podanikov z nalogo, da nama zminira predavanje, šele po posredovanju Ministrstva nama je DDS omogočilo prevoze na fakulteto, pa še to le občasno, posredoval je, da ne bi dobila stanovanja v najem. V gradivu tudi ne piše o tem, kako je nasprotoval Centru za umetno ventilacijo na Inštitutu za nevrofiziologijo, za katerega sem kot predsednica YHD dala pobudo in posredovala pri obeh pristojnih ministrstvih, da je končno prišlo do njegove uresničitve. Seveda ni treba posebej poudarjati, da je razvoj le tega za obolele z mišično distrofijo bistvenega pomena.

Za tiste, ki ne veste, YHD ima največ uporabnikov prav z diagnozo distrofije, več kot 30. Toliko kot DDS, ki je svoj program neodvisnega življenja distrofikov začelo izvajati le pred nekaj leti, prav s pomočjo programov zaposlovanja, ki smo jih skupaj z Zavodom za zaposlovanje in Ministrstvom za delo, razvili prav na YHD, na naše vztrajanje in z našimi idejami. Pred tem je g. Šuštaršič zatrjeval, da je asistenca predraga, nesmiselna in da je za distrofike bolje, da živijo v DSO, na Oddelkih za mlajše invalide in podobnih inštitucijah, kot je npr. zavod v Ponikvah, pri čemer pa je sam živel in živi v stanovanju in so mu asistenti šoferji in drugo zaposleno osebje v DDS.

Teh storitev seveda ni deležen vsak od vas, sploh pa ne tisti, ki niste pri koritu, tisti, ki niste iz Ljubljane in tisti, ki ste si kdaj upali kakor koli izražati svoje misli ali pomisleke na račun vodenja društva. Velika večina ne ve koliko sredstev društvo prejema letno iz katerih virov in za kakšne namene. Sploh pa ne veste kam ta sredstva gredo.

Dovolj je, če si pogledate na spletno stran FIHO in preverite katere posebne programe vse je društvo prijavilo. Prepričana sem, da za veliko od njih sploh niste vedeli, da obstajajo. In potem razmislite kaj od tega dobite vi in tisti člani, ki jih poznate.
Vem, da vas verjetno nisem prepričala in da bi me, če bi bila pred vami najverjetneje linčali, a to bi naredili zato, ker se to od vas pričakuje, ker vas je strah, ker se bojite, da bi tako izgubili še tisto malo kar imate od društva. Če ste iskreni veste, da imam prav in vem zagotovo, da ste se v marsikateri moji kritiki ali predlogu prepoznali in se z njim strinjali. To lahko trdim, ker me veliko med vami pozna, in jaz poznam vas. Z nekaterimi smo dolga leta delili skupaj mladost in mnogi ste mi zaupali vaše pritožbe in jezo nad vodstvom društva ter mi izrekali podporo in pohvale za pogum. A to ni dovolj, s tem ne koristite meni, predvsem pa delate škodo sebi, ker društvo ima sredstva in možnosti in bi bilo dolžno storiti veliko več za vsakega od vas, predvsem to, da bi živeli bolje in lažje in nenazadnje tudi dlje.

Jaz si bom moj boj izbojevala z vašo podporo ali pa brez nje. Vi pa se začnite že enkrat boriti in prisilite vodstvo društva, da bo delalo v vašo korist, in ne na vaš račun za svojo korist.

Elena Pečarič