Večina hendikepiranih, ki živi v domovih za ostarele, so v te institucije bili nastanjeni, ne da bi pri tem imeli kakršnokoli možnost izbire. Tam so jih namestili po utečeni praksi, po logiki inercije in liniji najmanjšega odpora. Govorimo in mislimo predvsem o hendikepiranih, ki potrebujejo večjo fizično pomoč, čeprav lahko v domovih najdemo tudi precej takih ljudi, ki ne rabijo veliko asistence pri svojih vsakodnevnih opravilih, a se na tak način rešuje t.i. socialni problem. Večkrat se kot socialni problem definira nekaj kar je posledica ali vzrok ekonomske narave ali neustreznih družinskih razmer.

»Na nek način« se socialni in drugi strokovni delavci zavedajo, da je napotitev mlajših hendikepiranih oseb v domove za ostarele, neprimerna rešitev, a je po drugi strani še najlažja in pravzaprav definitivna. Osebe, ki so nastanjene v domovih, so v nekem smislu zapečatene, saj se jim na tak način odvzame tudi ekonomske možnosti za spremembo stanja. Oseba mora za stroške nameniti vsa sredstva iz naslova tuje nege in pomoči in 90% pokojnine ali dohodka, če jih ima, v nasprotnem primeru ta delež pokriva CSD. Osebi ostane le minimalna vsota, ki jo upravičeno lahko imenujemo žepnina. »Saj drugega ne potrebujejo, za vse je poskrbljeno.« S tako vsoto ni realno možno, da oseba kakorkoli prihrani ali načrtuje. Tudi, če je oseba zaposlena, ji ob upokojitvi vzamejo pokojnino za plačevanje doma. Tako osebe, predvsem mlajše, tudi, ko imajo izobrazbo oz. poklic, ki bi ga lahko opravljali, niso motivirane za zaposlitev, saj v vsake primeru večji del dohodka namenjajo za osnovno oskrbo v domu. Naj omenimo, da se dodatne usluge plačujejo posebej, npr. dodatno kopanje (oseba ima pravico do kopanja enkrat na teden), sprehodi in spremstva.

»Danes mi od skupne prejete vsote, katere znesek je 478.23 EUR, od tega prejemam dodatek za pomoč in postrežbo v znesku 220.72 EUR ter nadomestilo Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve, vsota tega je 257.51 EUR, ostaja za prosto razpolaganje le žepnina, v višini 90 EUR. Ta ne zadošča niti za najnujnejše življenjske potrebe, kot so: potrebščine za osebno higieno, umivanje las, obleka, številke za osebno garderobo, ki jo perejo v pralnici doma ter šivanje teh številk na osebno garderobo, obutev, frizer.«

Do danes ni nikakršne obrazložitve s strani pristojnih, zakaj se smiselno ne uporablja namenski vir Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) imenovan »zdravstvena nega«, ki se na račun posameznika avtomatično izplačuje DSO. Vsota znaša najmanj 490.42 EUR in ni povsem jasno kakšne storitve so v tem vključene, saj sta nega in zdravstvena nega pogosto neločljivi pri osebah, ki potrebujejo pomoč pri vseh osnovnih življenjskih opravilih.

Na podlagi računa, ki ga izstavlja DSO Bežigrad, je uprava pričela zaračunavati tudi uporabo osebnega hladilnika in kabelsko televizijo kot nadstandard. Nabavili so tudi klimo, od katere ravno tako dodatno služijo, ne glede koliko časa je v uporabi, četrt ure ali ves dan, je cena ista. Tudi šivanje oz. vzdrževanje osebnega perila, ki ga pri pranju in negi strgajo ali povsem uničijo računajo k stroškom oskrbnine, ravno tako umivanje las. Vsoto odtegujejo kar od t.i. žepnine. Stanovalci so praviloma nezadovoljni in se pritožujejo predvsem nad hrano, ki je primernejša za starejše in ljudi na dieti. Kopanje je enkrat tedensko, dodatno kopanje si morajo stanovalci plačati sami. Tudi sprehodi izven doma se plačujejo na uro, kar pa si osebe ne morejo ravno pogosto privoščiti; če nimajo sorodnikov ali prijateljev, ki bi jih obiskovali (kar ni redko), ne morejo nikamor. Tako gredo ven le, ko imajo razne zdravniške preglede in obiske, saj jih takrat odpeljejo z reševalcem.

»V zadnjem obdobju uvajajo še nova organizacijska pravila, ki zahtevajo za negovalno osebje dodatna opravila, za stanovalce pa vedno manj možnosti za najbolj osnovne človeške potrebe. Osebje bo kmalu več službenega časa potrošilo za organizacijo, za razpravljanje in pisarjenje »raportov« kot pa za delo z ljudmi.« V raport se zapisujejo zelo osebni in intimni podatki, o tem kolikokrat se kdo obrača, gre na WC,… «Tega, koliko časa posamezna oseba čaka na potrebno fizično pomoč, pa si nihče nikamor ne zapisuje«. Za vsako najmanjšo potrebo se čaka od nekaj minut pa tudi do dve uri in več, tudi za najmanjšo stvar, npr.: kozarec vode. Ko se zgodi, da se negovalka prikaže po nekaj minutah, je velika sreča. Koliko časa bo nekdo zapravil za čakanje, ni možno predvideti. Čas posameznega stanovalca, najsi bo starejši ali mlajši za upravo doma ni pomemben. Tu človeka prisilno obsodijo na golo vegetiranje. Posameznik nima vpliva nad svojim življenjem, je povsem onemogočen, saj nima nikakršne možnosti organizirati se in udejanjati svoje načrte, življenjske cilje in ambicije. Uvedli so tudi »priporočilo« do katere ure je treba iti spat, »diktira se kdaj smemo iti na biološko potrebo, kdaj naj bi si umili glavo, oz. to opravilo skoraj ni možno več«.

»Še več, izjavili so celo, naj zmanjšamo svoje potrebe. Torej naj me ne umivajo, naj me ne dvignejo s postelje, mi posteljo posteljejo, me postrežejo z obroki in po končanem obroku odnesejo posodo z ostanki hrane iz pred mene, mi dajo piti, naj ne opravim fiziološke potrebe. Naj me ne okopajo vsaj enkrat tedensko, me oblečejo, ko odhajam občasno tudi v hladnem obdobju izven doma in slečejo, ko se vrnem ter me zvečer dajo v posteljo, ali kdaj pa kdaj tudi podnevi, ko zdravstvene težave občutim v tolikšni meri, da mi ne dopuščajo sedenja na vozičku. Praviloma pa na njem sedim ves dan, tudi pozno v noč, da nadomestim vsaj delček tistega, kar izgubim v dnevu in mi ni bilo dano uresničiti. Glede opisanih razmer me je iz dneva v dan vse bolj utesnjuje bojazen, kaj mi bo prinesel prihodnji dan.«

»Prostori v katerih bivamo so očiščeni vse manj kakovostno in vse redkeje, tudi ves mesec ne, saj nimamo čistilke. Ničkolikokrat doživimo nepredvidljive spremembe in odločitve, ki nas zadevajo in o katerih s strani uprave nismo obveščeni. Obravnavajo nas kot da smo že dementni, v skladu z prenovo oddelka, ki je šla v smeri te namembnosti. S takšnimi eksperimenti nam odvzemajo osnovne človekove pravice in dostojanstvo. Vse manj imamo potrebne pomoči in s tem vse manj pravic, stroški oskrbnine pa so vse višji.«

Posameznik v domu je oropan temeljnih človekovih pravic pri osebnem odločanju in vplivu nad svojim življenjem. Diskriminacija se kaže tudi tako, da, so oropani zasebnosti in dostojanstva. Tu se čas ustavi, ni prihodnosti in s tem perspektive. Zgrešeno je že v sami osnovi sistema, da se ljudi, ki so še polni ambicij, pospravi v institucije, kot so Domovi starejših občanov in se jim tako zapečati življenje.

Lahko se sklicujemo na ustavno ureditev, na 14. člen in 34. člen, kjer prvi določa, da so v Sloveniji vsakomur zagotovljene človekove pravice in temeljne svoboščine in 34. člen, ki določa, da ima vsakdo pravico dostojanstva in varnosti; pa kaj nam to pomaga ali spremeni. Za tiste, ki so obsojeni na takšno življenje, prav veliko to ne pomeni, še posebno ne, ker se vse to sistemsko vrši in spodbuja.

Na koncu dodajamo odstavek, ki smo ga našli na spletnih straneh Društva distrofikov Slovenije in je dokaz zastarelosti storitev ter nedopustnosti politike, ki se na tem področju še vedno izvaja. V zahodno-evropskih državah je kaj takega nepredstavljivo.

»Društvo je doslej uspelo razviti tri specifične oblike bivanja za distrofike To so: oddelek mlajših invalidov v Domu starejših občanov Ljubljana Bežigrad, šest posebej adaptiranih samskih sob v Nastanitvenem centru Šiška in tri bivalne enote neodvisnega življenja invalidov v novonastalem Bežigrajskem dvoru in v Mariboru. Prva oblika je namenjena tistim, ki so v svojem biološkem ritmu 24 ur povsem odvisni od fizične pomoči drugih ljudi, druga tistim, ki si delno lahko še sami pomagajo in tretja naraščajočemu številu mladih distrofikov, ki študirajo ali se zaposlijo v Ljubljani in Mariboru ter občasno ali stalno potrebujejo pomoč drugega človeka.«

Elena Pečarič